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Présentation d'association : GRI France

Soumis par Forum santé Brest le lun, 04/03/2024 - 17:55

L'association GRI France a été créée en août 2023 par deux familles brestoises.

Cette association a pour objet de faire connaître les maladies génétiques rares touchants les gènes GRIA, GRID, GRIK et GRIN. Ces maladies diagnostiquées depuis une dizaine d'années, sont accidentelles et peuvent toucher n'importe quelle famille. Elles ne représentent qu'environ 80 personnes en France, pour la plupart des enfants.

Le quotidien des familles est lourd, elles se sentent isolées et en manque cruel d'informations.

Le souhait le plus cher de l'association serait, à terme, de permettre l'ouverture d'un Centre d'Excellence GRI en France et pourquoi pas à Brest ?!?

Mais, aujourd'hui, soutenir les familles, financer des soins ou du matériel adapté passe par le développement de l'association qui a besoin d'être encouragée et épaulée.

Elle compte, dans un avenir proche, organiser une rencontre des familles touchées par ces maladies pour rompre leur isolement et constituer un réseau national.

Pour disposer d'une assise financière plus importante, des événements caritatifs sont envisagés comme, par exemple, des marches ou des fêtes solidaires, des lotos, etc. Les fonds récoltés serviront à aider les familles dans leur quotidien et à soutenir la recherche.

Vous trouverez en PJ le flyer de cette association.

À découvrir sur :

https://www.sante-brest.net/article2420.html