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« Rhumatisme, arthrose et arthrite »

« J'ai des rhumatismes ». Cette petite phrase évoque pour la plupart d'entre nous le vieillissement et l'arthrose, comme faisant partie de son lot de problèmes de santé. C'est vrai, mais en partie seulement : les rhumatismes sont des maladies chroniques des articulations qui ont tous en commun d'être très douloureux et d'affecter la mobilité donc la qualité de vie. Ils peuvent toucher les mains, les hanches, les genoux, la colonne vertébrale…mais bien que les symptômes soient parfois si ressemblants, il ne faut pas les confondre.

L'arthrose, liée à l'usure du cartilage de l'articulation concerne 10 millions de français et constitue l'une des principales causes de perte d'autonomie des personnes âgées, d'autant qu'elle ne bénéficie d'aucun traitement curatif. Elle impose d'adapter son mode de vie (activité physique, nutrition, …) et d'utiliser des traitements symptomatiques (semelles, bâton de marche, orthèse…). Le but est d'éviter d'autres maladies (diabète, hypertension, …) liées à des facteurs de risque commun (faible activité physique, surpoids, …) et de limiter les poussées douloureuses. La chirurgie ne doit pas être envisagée avant d'avoir raisonnablement essayé tous les traitements médicaux combinés tels qu'ils sont conseillés par la Société Française de Rhumatologie.

Les arthrites, qui concernent environ ½ million de français, sont loin en revanche d'être des « rhumatismes de personnes âgées » puisqu'elles se déclenchent généralement entre 20 et 50 ans, et même dans l'enfance pour ses formes juvéniles. Polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrites, rhumatisme psoriasique, lupus…se traduisent par une inflammation de la membrane synoviale liée à un dérèglement de l'immunité. En l'absence de traitement, les destructions articulaires peuvent sévèrement handicaper les malades. Ils bénéficient heureusement depuis 30 ans de toujours plus de traitements permettant de contrôler l'inflammation et l'activité de la maladie, et d'atteindre la rémission à défaut de la guérir.

Le service de rhumatologie du CHU de Brest, est reconnu internationalement pour être pointe de la recherche en ce domaine, grâce notamment à certains projets innovants qui seront évoqués à cette conférence. Les professeurs Valérie Devauchelle-Pensec et Alain Saraux du CHU informeront sur ces pathologies, et sur les avancés médicales mises en œuvre pour les traiter. Mme Irène Pico-Philippe, Présidente nationale de l'AFPric, l'Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques, apportera le point de vue des patients, de leurs attentes et de leurs espoirs dans les avancées thérapeutiques.

Informations pratiques

De 18h30 à 20h - Faculté de Droit, d'Economie, Gestion - Amphi 500 et 600 - rue du Commandant Paul Vibert - Accès par bus : 1, 2, 4, 5, 12 et 13 - arrêt Kermenguy

Pour suivre la conférence à distance, cliquez sur ce lien

Possibilité de poser des questions en direct : [les-lundis-de-la-santé@mairie-brest.fr ]

Ici continu son témoignage :

"Pour poser le contexte, le GEM Ehanva est un groupe d'entraide mutuelle, à savoir une structure en pair-aidance destinée aux personnes porteuses d'un handicap au niveau cérébral. Il existe quatre GEM à Brest : La Boussole et Au petit Grain sont dédiés aux personnes vivant avec des troubles psychiques, le GEM Kéréon pour les personnes cérébrolésées et traumatisées crâniennes et le GEM Ehanva pour les personnes autistes Asperger (c'est-à-dire : autiste sans déficience intellectuelle).

Le GEM est un tiers-lieu dédié à son propre public, guidé par des animateurs ou des animatrices et non par des soignants. C'est un lieu d'entraide et de pair-aidance, où chacun peut parler librement de ses problématiques et où les autres adhérents peuvent partager leur expérience et leur ressenti, sans jugement. Pour les personnes autistes qui ont du mal à exprimer leur vécu dans le cadre ordinaire, cet endroit est précieux.

C'est dans ce cadre que l'intervenante Florence Voisin est venue animer ces séances. Cela a commencé par trois séances en non-mixité, avec un groupe de femmes et un groupe d'hommes qui se sont réunis alternativement, et cela s'est conclu par deux séances en groupe mixte.

Dans le groupe des femmes, nous/elle avons pu parler en toute franchise de divers sujets personnels à travers le prisme de l'autisme, comme la pression sociale poussant à être en couple ou à être dans une relation hétéronormée ; les difficultés et blocages pour entrer dans une relation de couple et y rester ; mais aussi le peu d'appétence pour les relations sexuelles, en raison de particularités sensorielles rendant le contact désagréable. Nous étions à la fois surprises et soulagées de découvrir que nous n'étions pas seules à rencontrer ces problématiques.

Le groupe mixte a permis quant à lui de mettre en commun les différentes discussions tenues entre femmes et entre hommes et de les affiner. Nous avons aussi parlé des différentes orientations sexuelles, lors de la séance qui tombait le jour de la marche des fiertés. Bref, les échanges ont été très instructifs.

Pour ma part, je suis très satisfaite d'avoir pu participer à ces séances et je pense que beaucoup d'autres participants sont du même avis. Un grand merci à l'intervenante Florence Voisin pour la qualité de ces séances !"

Voici également quelques témoignages recueillis de participants masculins :

“C'était trop court” “elle arrivait avec une valise, il y avait des livres dedans. J'aurais aimé entre deux ateliers emprunter des livres.” “elle a proposé de piocher des cartes et on en a tiré qu'une”. “C'était bien mais il n'y avait pas assez de séances” “elle a fait preuve d'écoute. Elle n'est pas venue avec des idées - on va parler de ça et ça - elle rebondissait sur ce qu'on disait, sauf la dernière séance avec un thème imposé”. “quand tu partages ton témoignage, les autres participants ou l'intervenante réconfortent et donnent des points de repères, c'est rassurant de savoir que nous ne sommes pas les seules à vivre de telles expériences.”“plus d'ateliers mixtes auraient été mieux.” “on attendait avec impatience cet atelier.” “on fondait beaucoup d'espoir sur ce qui pouvait en ressortir”. “elle nous a donné des ressources et des noms de sexologue” ”c'était convivial d'être au local inclusif, on avait du thé, assez d'ombre pas trop de lumière, c'était bien en petit groupe”.

Pour l'avenir : “ouverture du groupe vers d'autres ? D'autres handicaps ? d'autres hommes ? Élargir le groupe des participants”.

Ici un petit bilan pour partager des chiffres concernant ce cycle de rencontres autour de la vie affective, intime et sexuelle :

8 rencontres : 3 en non mixité hommes, 3 en non mixité femmes et 2 en mixité hommes-femmes

Ainsi chaque groupe d'hommes et de femmes ont eu la possibilité de participer à 5 rencontres.

Le groupe d'hommes était composé de 5 hommes, très constant, ils ont participé à toutes les rencontres. Malgré les contraintes du type horaire nécessitant de manger au GEM ou bien un levé plus matinal par rapport à leurs habitudes. Ils se sont donnés les moyens de venir.

Le groupe de femmes à pu bénéficier à 12 femmes. 11 sont venus à la première rencontre et ensuite une moyenne autour de 7-8 femmes étaient toujours présentes. Les absences n'étaient pas liées à un manque d'intérêt. Au contraire, certaines femmes sont venues bien qu'elles n'aient pas la possibilité de participer à toutes les rencontres. Elles préféraient venir à 1 ou 2 rencontres plutôt que pas du tout.

Il est intéressant de noter que le nombre d'adhérents au GEM est de 24 hommes et 15 femmes. Ce qui veut dire que 80% des femmes ont participé. Tandis que 20% des hommes ont participé.

Voici quelques thèmes qui ont été abordé pendant les séances :

– les pressions sociales ressenties à se mettre en couple, ou à l'inverse les pressions sociales ressenties lorsqu'on est en couple

– les émotions et les besoins que nous ressentons individuellement

– l'amour (amour de soi, amitié, amour familial, amour amoureux)

– le désir sexuel (sa présence ou son absence)

– les violences sexuelles

– la dette sexuelle

– la contraception et différentes solutions pour hommes et femmes

– la communauté LGBTQIA+ et donc les orientations sexuelles et les identités de genre

Bilan :

Ces rencontres répondent à un réel besoin. Telle une délicieuse mise en bouche, cette première expérience vient de mettre en lumière l'appétence de nos adhérentes et adhérents sur le thème de la vie affective, intime et sexuelle.

En effet, 5 rencontres ne sont pas suffisantes pour avoir un réel impact sur leur vie.

C'est pourquoi adhérent.e.s et professionnelles aimeraient voir se renouveler le projet. Peut-être sur plusieurs mois afin de laisser le temps à chacun d'approfondir ses questions et de mûrir sa propre réflexion. Quand il s'agit de changer ses habitudes, ses pratiques, cela nécessite du temps...