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3 000 000 de personnes touchées en France

3 000 000 de personnes sont atteintes d'une maladie rare en France. « Cela en fait un véritable enjeu de santé publique. Pourtant, leur faible prévalence a pour conséquence une grande méconnaissance du public, d'une partie des professionnels de santé, ainsi qu'un plus faible intérêt de l'industrie pharmaceutique » souligne Fragan Valentin-Leméni, adjoint au maire de Brest en charge de la promotion de la santé.

95 % des malades sans traitement

Une situation qui entraîne de longues errances médicales pour parvenir à un diagnostic, obtenir des informations et être orienté vers des professionnels de santé compétents. Animé par un professeur du CHU-INSERM, le vice-président de l'Alliance maladies rares, et deux docteurs du CHU de Brest, ce nouveau Lundi de la santé permettra donc d'en savoir un peu plus sur ces maladies. « On parlera du parcours des malades et de leurs aidants qui peut durer des années ».

La recherche progresse en France

L'occasion aussi d'évoquer les dispositifs déployés en France. Mis en place en 1995 par Simone Veil, trois plans nationaux ont permis de « créer un maillage territorial de centres experts des maladies rares », offrant ainsi un meilleur accès au soin aux malades. « Lundi prochain nous parlerons de l'articulation entre ces centres » comme le laboratoire brestois INSERM « et les associations » comme l'association Gaétan Saleün qui, par les dons qu'elle reçoit, soutient la recherche.

Rendre visible l'invisible

La Tour Tanguy et le pont de Recouvrance seront illuminés en vert, rose et bleu à l'occasion de la journée mondiale des maladies rares. Une façon symbolique pour la ville de Brest de « montrer son engagement et son soutien aux personnes malades, à leurs aidantes et aidants, aux associations, aux professionnels de santé et aux chercheuses et chercheurs ».

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